Les Français et les maladies rares

4 mars 2022

À l’approche de la 15e édition de la journée internationale des maladies rares, la Fondation Groupama a édité la cinquième édition de son baromètre « les Français et les maladies rares » réalisé par OpinionWay. Sa vocation : comprendre et analyser le regard des Français sur les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes, soit plus de 3 millions de Français.

UNE CONNAISSANCE ENCORE FRAGILE DES MALADIES RARES

Une grande majorité de Français (90% en 2022) a déjà entendu parler des maladies rares. Un chiffre important bien qu’en légère baisse par rapport à 2020. Mais les connaissances sur le sujet restent limitées. 22% des sondés connaissent une personne concernée et 8% sont eux même directement concernés. Beaucoup de Français minimisent l’impact des maladies rares. Bien que 79% d’entre-eux réalisent qu’il existe des milliers de maladies rares, seuls 65% ont conscience qu’elles sont souvent invalidantes. Ces deux chiffres sont en baisse par rapport aux résultats de l’édition 2020 du baromètre (respectivement -1 et -6 points).

De plus, 57% des sondés pensent qu’il est possible de guérir d’une maladie rare, à l’heure où, malheureusement, la très grande majorité des 8 000 maladies rares reste encore sans traitement curatif.

Encore un sondé sur deux (50%) estime que les maladies rares touchent moins de 50 000 Français, alors qu’elles en touchent trois millions. Toutefois, la prise de conscience est notable car ce chiffre est en forte baisse depuis 2020 (-11 points).

Aussi, la grande majorité des personnes interrogées ont conscience que les maladies rares ne sont pas facilement diagnostiquées (89%), qu’elles ne concernent pas que les enfants (93%) et enfin, qu’elles ne sont pas toutes contagieuses (93%).

AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE ET L’ACCOMPAGNEMENT DES PATIENTS ET DE LEURS FAMILLE

L’amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant de maladies rares reste une priorité pour une part grandissante des Français. Une grande majorité des Français considère que l’amélioration de la vie des patients atteints de maladies rares passe par des efforts dans domaine médical, notamment :

• la prise en charge médico-sociale des patients (64%)
• la formation des médecins (54%, -1 point depuis l’édition 2020 du baromètre).

Les Français identifient également la qualité de vie des malades par le prisme des patients. Une large majorité estime qu’il faut notamment prioriser :

• l’amélioration de l’accompagnement des malades et de leur famille : 62%, +6 points
• une meilleure scolarisation des enfants atteints de maladies rares : 47%, +8 points
• le développement des nouvelles technologies pour faciliter le lien entre médecins et patients (e-santé, télémédecine, téléconsultations, etc.) : 42%, +6 points

Le renforcement des campagnes d’information et de sensibilisation est également perçu comme un enjeu important. Parmi les priorités identifiées :

• le renforcement des actions pour informer le grand public (43%, +6 points depuis 2020)
• une meilleure sensibilisation des professions paramédicales (31%).

« Une maladie est considérée « rare » lorsqu’elle touche une personne sur 2 000, ce qui représente 4,5% des français. Ce baromètre montre combien il est primordial d’informer et sensibiliser l’ensemble de la population. La plupart des maladies rares n’ont pas de traitement, mais des soins pour améliorer la qualité de vie des malades existent ou peuvent être développés. Les maladies rares constituent ainsi un enjeu majeur de santé public en France, qui se positionne comme un pays pionnier sur le sujet en Europe et nous poursuivons nos actions pour y contribuer. » commente Sophie Dancygier, Déléguée générale de la Fondation Groupama.

Méthodologie du sondage OpinionWay pour la Fondation Groupama

Cette étude a été réalisée auprès d’un échantillon de 1022 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, constituée selon la méthode des quotas, au regard des critères de sexe, d’âge, de catégorie socioprofessionnelle, de catégorie d’agglomération et de région de résidence. Les interviews ont été réalisées par questionnaire auto-administré en ligne sur système CAWI (Computer Assisted Web Interview). Les interviews ont été réalisées du 12 au 13 janvier 2022. OpinionWay a réalisé cette enquête en appliquant les procédures et règles de la norme ISO 20252.